Em uma jornada de saúde desafiadora que começou em 2017, a ex-compradora de moda Amy Wood, de Nottingham, Inglaterra, enfrentou um problema médico inesperado que transformou completamente sua vida. Tudo começou quando sua filha Willow contraiu febre glandular na creche – uma infecção viral comum caracterizada por cansaço extremo e glândulas inchadas. Embora Willow tenha se recuperado em uma semana, o vírus desencadeou uma série de problemas crônicos para Amy, que tinha 31 anos na época.
“Para mim, os sintomas surgiram da noite para o dia e nunca desapareceram”, explicou Amy. Sua condição se manifestou com limitações físicas graves, incluindo fadiga extrema e fraqueza. “Eu senti um nível de exaustão que nunca poderia imaginar como uma pessoa saudável – meu coração disparava quando eu me virava na cama, como se tivesse acabado de subir um lance de escadas.”
Amy Wood e sua filha Willow (PA Real Life)
O diagnóstico inicial veio seis meses depois, quando seu médico identificou a condição como ME (encefalomielite miálgica), conhecida como síndrome da fadiga crônica. Insatisfeita com o diagnóstico e com o impacto drástico em sua vida, Amy buscou outras opiniões médicas. Em 2022, ela viajou para Barcelona, na Espanha, onde especialistas diagnosticaram instabilidade craniocervical (CCI), uma condição rara em que o crânio não está devidamente conectado à coluna vertebral.
As opções de tratamento para CCI apresentam desafios financeiros significativos. A cirurgia necessária custa cerca de 95 mil euros na Espanha, enquanto nos Estados Unidos o mesmo procedimento pode chegar a 250.000 dólares. Além disso, Amy também precisa de uma cirurgia para corrigir sua medula espinhal presa, com um custo estimado entre 17.000 e 20.000 euros.
Amy, uma ex-compradora de moda, criou sua própria marca de roupas para ajudar a pagar pela cirurgia (PA Real Life)
Para enfrentar esses custos elevados, Amy lançou em 2023 sua própria marca de roupas, a Not Dead Apparel, que apresenta slogans espirituosos como “Clube das Meninas Cansadas” e “Viver. Rir. Deitar.” A marca reflete sua abordagem criativa para lidar com sua condição enquanto arrecada fundos para seus cuidados médicos.
“Há muitas verdades difíceis de aceitar com essa doença, mas acho que, para mim, é o isolamento social”, compartilhou Amy. A condição impactou significativamente sua vida social e níveis de energia. “Eu costumava ser o espírito da festa, e por dentro ainda tenho essa energia e alegria de viver, mas meu corpo não consegue expressar isso sem consequências terríveis.”
Amy foi diagnosticada com instabilidade craniocervical em 2022 (PA Real Life)
O impacto da condição vai além das limitações físicas. “Estou doente há quase oito anos, então as pessoas mal se lembram de quem eu realmente sou”, disse ela. Para ajudar a arcar com os custos médicos substanciais, Amy também criou uma página no GoFundMe, destinando todos os lucros de sua marca de roupas às cirurgias necessárias.
A situação de Amy destaca os desafios financeiros e pessoais enfrentados por pessoas com condições médicas raras, especialmente quando as opções de tratamento são limitadas ou disponíveis apenas em locais específicos no exterior. Sua história também mostra como alguns pacientes enfrentam essas dificuldades por meio de iniciativas empreendedoras, enquanto gerenciam as complexidades de suas condições de saúde.
