Martin Pistorius, aos 47 anos, reflete sobre uma jornada árdua desde a doença até o despertar. Aos 12 anos, ele voltou da escola sentindo-se mal, supondo ser gripe. Sua condição piorou, resultando em hospitalização, onde ele testou positivo para meningite criptocócica e tuberculose cerebral.
Martin passou por tratamento, mas sua saúde deteriorou ao ponto de perder a capacidade de falar e se mover. Seus pais, Joan e Rodney, enfrentaram um prognóstico sombrio: nada mais poderia ser feito. Eles optaram por manter sua vida em um centro de cuidados, onde ele passava os dias, voltando para casa todas as noites. Martin descreve esse período em sua memória, *Ghost Boy*, comparando-se a “uma casca vazia, alheio a tudo ao meu redor.”
No entanto, quatro anos após o início de seu calvário, Martin experimentou uma mudança por volta de seu 16º aniversário. “Lembro das pessoas falando sobre os pelos no meu queixo e se perguntando se deveriam me barbear”, ele recorda. As discussões ao seu redor despertaram uma realização, apesar de sua falta de memória ou senso de passado, de que ele não era mais uma criança. “Isso me assustou e confundiu… Eu tinha certeza de que era uma criança e as vozes estavam falando sobre um homem prestes a surgir.”
Martin estava preso em seu próprio corpo, totalmente consciente, mas completamente impotente. “Eu podia ouvir, ver e entender tudo ao meu redor, mas não tinha absolutamente nenhum poder ou controle sobre nada”, ele compartilha. Descrevendo seu estado, ele enfatiza o desespero da completa impotência: “Para mim, essa sensação de completa e total impotência é provavelmente a pior sensação que já experimentei e espero nunca mais ter que passar por isso. É como se você não existisse, cada coisa na sua vida é decidida por outra pessoa.”
Desconhecido para aqueles ao seu redor, Martin estava consciente. Para lidar, ele recorria à sua imaginação. “Eu imaginava todo tipo de coisa, como ser muito pequeno e entrar em uma nave espacial e voar para longe. Ou que minha cadeira de rodas magicamente se transformasse em um veículo voador”, ele explica. Seus dias eram passados observando o movimento da luz solar ou dos insetos, enquanto mentalmente escapava para cenários mais vibrantes e dinâmicos.
Um ponto de virada ocorreu em 2001, quando Martin tinha 25 anos. Uma cuidadora substituta no centro de dia, Virna van der Walt, notou seu potencial e incentivou seus pais a explorar novos métodos de comunicação no Centro de Comunicação Aumentativa e Alternativa da Universidade de Pretória. Aqui, ocorreu um avanço. Martin foi apresentado a uma folha de papel com vários símbolos. Usando o movimento dos olhos, ele localizou uma bola, depois um cachorro, provando sua capacidade de comunicar e interagir.
Após essa descoberta, seus pais investiram em um computador equipado com software de comunicação. Martin usava uma faixa presa à cabeça para selecionar letras, palavras ou símbolos, efetivamente usando-o como um mouse. Esta ferramenta não só lhe deu voz, mas também pavimentou o caminho para seu retorno à sociedade.
Em 2003, Martin começou a trabalhar ao lado de Virna no centro, uma experiência que ele descreve como lhe dando propósito e orgulho. Esse papel eventualmente levou a uma posição remunerada no Centro de Comunicação Aumentativa e Alternativa, culminando em sua graduação em uma universidade sul-africana.
A vida pessoal de Martin floresceu junto com suas conquistas profissionais. Ele conheceu Joanna, uma assistente social sul-africana que residia na Grã-Bretanha e que havia se tornado amiga de sua irmã. Com o tempo, seu relacionamento se aprofundou. Refletindo sobre sua conexão, Martin diz: “Joanna é uma daquelas [pessoas que tiveram um impacto real na minha vida]. Passei tantos anos pensando, desejando e esperando que encontraria alguém para compartilhar minha vida. Mas nunca pensei que realmente aconteceria.”
Seu vínculo cresceu e, em 2018, eles receberam um filho, Sebastian Albert Pistorius. Martin recorda um momento marcante com seu pai, indicativo de seu anseio por companhia. “Lembro-me de uma vez, enquanto dirigia com meu pai, olhando pela janela do carro e pensando, tenho tanto amor dentro de mim e ninguém para dar.”