John e Heather, um casal de Halifax, no Canadá, decidiram transformar um desafio pessoal em uma fonte de informação e apoio para milhares de pessoas. Em 2021, pouco antes de Heather completar 60 anos, ela recebeu o diagnóstico de demência de início precoce — um termo usado quando a condição surge antes dos 65 anos.
A doença de Alzheimer, responsável pela maioria dos casos, afeta memória, raciocínio e comportamento, e o casal resolveu compartilhar sua jornada em um canal no YouTube chamado John and Heather’s Dementia Journey (algo como “A Jornada da Demência de John e Heather”). O objetivo é oferecer insights sobre os altos e baixos de conviver com a doença, estratégias de adaptação e a realidade de cuidar de alguém com demência.
Depois do diagnóstico, John assumiu o papel de cuidador principal de Heather (YouTube/John and Heather’s Dementia Journey)
Tudo começou com pequenos sinais que John notou em maio de 2021. Ele começou a registrar em diários mudanças sutis no comportamento de Heather. Um dos primeiros indícios aconteceu durante um passeio na orla de Halifax, um local que o casal já havia visitado várias vezes. Heather olhou ao redor e comentou: “Que legal, tudo aqui é novo!”. John estranhou a afirmação, já que o local não havia passado por reformas recentes. Dias depois, em uma trilha de bicicleta que também era familiar ao casal, ela repetiu: “Nunca tinha vindo aqui antes”.
No início, John não associou esses lapsos a algo grave. Para ele, eram apenas esquecimentos comuns. O momento decisivo veio quando Heather saiu para passear com o cachorro em um parque local e ligou para John desesperada, dizendo que havia perdido as chaves do carro. Ao chegar para ajudá-la, ele encontrou as chaves bem no capô do veículo, em plena vista. “Ela simplesmente não as via. Foi assustador, porque isso era completamente fora do normal para ela”, relatou John.
John notou muitos comportamentos que ‘não eram comuns’ em Heather (YouTube/John and Heather’s Dementia Journey)
Com o tempo, outros comportamentos chamaram atenção. Heather começou a ter dificuldades para expressar ideias simples, como descrever o que queria comer. Além disso, John percebeu uma apatia crescente: situações que antes geravam reações intensas nela — como discussões ou imprevistos — passaram a ser encaradas com indiferença. Essas mudanças acumularam-se gradualmente, até que o diagnóstico confirmou as suspeitas.
Após a confirmação da demência, John tornou-se cuidador em tempo integral da esposa. Ele documentou rotinas, adaptações na casa e os desafios emocionais de acompanhar a progressão da doença. Recentemente, Heather mudou-se para uma instituição de cuidados de longa permanência, uma decisão difícil, mas necessária para garantir sua segurança e bem-estar.
No canal do YouTube, o casal compartilha desde relatos pessoais até dicas práticas, como a importância de manter um diário para monitorar sintomas iniciais. John ressalta que lapsos de memória em contextos familiares — como não reconhecer um local visitado diversas vezes — podem ser sinais de alerta. Além disso, ele destaca que mudanças na comunicação e na forma de reagir a situações cotidianas também merecem atenção.
A iniciativa de John e Heather já alcançou pessoas em mais de 30 países, mostrando que a demência não afeta apenas idosos. No Brasil, estima-se que cerca de 1,2 milhão de pessoas vivam com a doença, segundo dados do Ministério da Saúde. Casos de início precoce, como o de Heather, correspondem a aproximadamente 5% do total.
O canal continua atualizado, com vídeos que abordam desde exercícios cognitivos até relatos sobre a adaptação à vida em uma instituição de cuidados. Para John, mais do que conscientizar, o projeto é uma forma de manter viva a conexão com Heather — e de lembrar que, mesmo diante de desafios tão complexos, histórias como a deles podem inspirar empatia e compreensão.