Megan Dixon tinha apenas 13 anos quando sua vida começou a mudar de forma brusca. Na época, ela ficou doente com coqueluche e febre glandular. O que parecia uma fase difícil de saúde acabou se transformando em uma sequência de problemas cada vez mais complexos, que afetariam sua mobilidade, sua fala, sua visão e sua independência.
Hoje, aos 21 anos, Megan vive com dores constantes e intensas nas pernas. Segundo ela, a situação se agravou ao longo de oito anos, até chegar a um ponto em que os joelhos ficaram danificados de maneira irreversível. A jovem, que é de Cambridgeshire, na Inglaterra, está se preparando para passar por uma amputação dupla das pernas.
O caso chama atenção porque, durante anos, os médicos não conseguiram encontrar uma explicação clara para o travamento das pernas. Megan também foi diagnosticada com transtorno neurológico funcional, conhecido pela sigla FND, uma condição em que o cérebro tem dificuldade para enviar e receber sinais corretamente pelo sistema nervoso.
O início dos sintomas
Megan, que também sofre de transtorno neurológico funcional (FND), deixou os médicos intrigados, já que eles não conseguiram encontrar a causa da condição dela
Aos 14 anos, um ano depois de adoecer, Megan percebeu que suas pernas começaram a parar de funcionar. Desde então, ela não voltou a andar. Inicialmente, recebeu o diagnóstico de encefalomielite miálgica, também conhecida como ME, uma doença associada a fadiga intensa e outros sintomas debilitantes.
Ela passou por fisioterapia, mas as pernas começaram a ficar completamente rígidas. Os joelhos travaram retos, e a dor se tornou uma presença constante. Com o passar do tempo, o quadro piorou.
“Daí em diante, eu fiquei cada vez pior”, contou Megan.
Quando tinha 16 anos, a situação se agravou ainda mais. Ela começou a entrar em um estado semelhante ao coma, perdeu a capacidade de sentar sem ajuda e também começou a perder a fala. Seu pediatra ficou preocupado com a possibilidade de ela ter sofrido um AVC, e Megan foi levada às pressas para o hospital.
A internação, que deveria durar apenas quatro dias para a realização de exames, acabou se estendendo por um ano e meio.
Uma internação que mudou tudo
No Hospital de Bristol, Megan perdeu a fala, a mobilidade, a força e a visão. Ela chegou a ficar paralisada do pescoço para baixo e precisou receber alimentação por uma sonda inserida pelo nariz.
Durante esse período, recebeu o diagnóstico de FND. O transtorno neurológico funcional pode provocar sintomas físicos reais, como fraqueza, paralisia, tremores, convulsões não epilépticas, problemas de fala e dificuldades de movimento. No caso de Megan, os sintomas se misturaram a um problema grave nas pernas, que continuavam travadas e doloridas.
Ela relata que sentia os ossos das pernas rangendo, mas afirma que muitas vezes ouviu que a dor estava “na cabeça” dela.
“Eu conseguia sentir os ossos das minhas pernas raspando um no outro, mas continuavam me dizendo que a dor estava na minha cabeça e que não era real”, disse. A jovem também descreveu a intensidade do sofrimento vivido naquele período. “Eu gritava silenciosamente 24 horas por dia”, afirmou.
Mesmo sob anestesia, segundo Megan, os médicos não conseguiam dobrar seus joelhos. As pernas permaneceram rígidas, e a esquerda começou a entortar no sentido errado. Primeiro, a deformação chegou a cerca de 10 graus. Depois, o quadro avançou.
Anos sem respostas
Quando completou 18 anos, Megan recebeu alta do hospital infantil. Segundo ela, depois disso ficou cerca de um ano na comunidade sem receber a ajuda necessária.
“Eu basicamente fui deixada para apodrecer e morrer na cama”, disse. A família reclamou do atendimento, e Megan acabou sendo enviada para uma casa de repouso particular especializada em distúrbios neurológicos. Lá, começou um longo trabalho para recuperar funções básicas do corpo. Ela precisava reaprender movimentos, lidar com a paralisia e tentar reconstruir parte da independência perdida.
Mesmo assim, suas pernas continuaram piorando. Megan afirma que passou por seis cirurgiões diferentes. Cinco deles recusaram seu caso. Quando finalmente encontrou um profissional disposto a ajudá-la, o dano nos joelhos já era considerado irreversível.
“Quando finalmente encontrei um cirurgião para me ajudar, já tinha passado tanto tempo que o dano nos meus joelhos era irreversível”, contou.
Hoje, o joelho esquerdo de Megan está dobrado em um ângulo de cerca de 45 graus, enquanto o direito segue o mesmo caminho. Segundo ela, a amputação se tornou a única alternativa restante. “Minha única opção agora é a amputação”, afirmou.
A rotina com dor constante
Além da dor crônica, Megan enfrenta convulsões e dificuldades extremas em tarefas simples do dia a dia. Como não consegue andar sozinha, ela precisa se arrastar sentada pelo chão ou usar cadeira de rodas.
Mesmo ações comuns, como sair do chão e ir para a cama, se tornaram dolorosas. A pressão do peso do corpo sobre os joelhos provoca sofrimento intenso. Ela também precisa ser carregada para a cama ou para o banheiro.
“Eu não consigo andar sozinha, então tenho que me arrastar sentada para todos os lugares ou usar minha cadeira de rodas”, explicou. “Passar do chão para a cama é uma agonia absoluta para mim por causa do peso e da pressão nos meus joelhos.”
Megan contou que, apesar de não andar desde os 14 anos, só passou a usar cadeira de rodas com mais frequência a partir dos 19. Antes disso, passou muito tempo acamada ou em estados semelhantes ao coma.
A amputação está prevista para agosto. Para enfrentar a nova fase, ela está arrecadando dinheiro para comprar uma cadeira de rodas elétrica e outros equipamentos médicos. O objetivo é recuperar parte da autonomia perdida ao longo dos anos.
A decisão pela amputação
Megan afirma que ouvir da clínica de amputados que a cirurgia era a melhor e única opção foi um dos momentos mais difíceis de todo o processo.
“Foi mais difícil quando me encontrei com a clínica de amputados e eles disseram que a amputação era minha melhor e única opção”, contou. “No fundo, eu esperava que eles dissessem que havia outro caminho.”
Ela admite que ainda não conseguiu aceitar completamente a situação. Ao mesmo tempo, vê a cirurgia como uma chance de reduzir a dor e conquistar uma vida um pouco mais independente.
“Esta é a minha realidade agora, e eu ainda não aceitei completamente”, disse.
Megan também falou sobre o desejo de viver experiências simples ao lado do companheiro, Oliver Carrick, de 24 anos. Ela quer poder sair, visitar lugares como zoológicos e estar com ele de forma mais livre, sem depender tanto de um cuidador.
“Eu quero poder sair com meu parceiro, visitar o zoológico e tê-lo ao meu lado segurando minha mão, em vez de estar em um passeio com meu cuidador”, afirmou.
Para Megan, a amputação não é uma escolha feita com leveza. É o último recurso depois de anos de dor, incertezas e limitações. “Este é meu último recurso e minha única opção.”
Ela deixou ainda uma mensagem para outras pessoas que sentem que algo está errado no próprio corpo. “Se algo não parece certo no seu corpo, por favor, escute e confie em si mesmo. Por seis anos eu fui ignorada, e como resultado, a única cirurgia disponível para mim agora é, infelizmente, a amputação.”
Megan também falou diretamente a quem enfrenta uma amputação. “Se você está enfrentando uma amputação, quero ser honesta com você: não há palavras que possam realmente tornar isso mais fácil. É uma experiência devastadora e que muda a vida, e algo que eu nunca desejaria a ninguém.”
“Tudo o que você pode fazer é viver um dia de cada vez. Haverá dias em que parecerá esmagador, e tudo bem. Permita-se sentir tudo o que vem com essa jornada. Ter dificuldade não significa que você é fraco, significa que você é humano.”
“Mas, mesmo nos momentos mais escuros, tente se agarrar aos menores pontos positivos. Às vezes, a esperança vem nas menores formas: uma palavra gentil, um momento de força ou simplesmente conseguir passar por mais um dia.”
“Continue lutando pela vida que vem depois. Nenhum de nós deveria ter que enfrentar algo assim, mas se isso levar a um futuro em que a vida seja um pouco mais suportável, um pouco menos dolorosa e com mais independência, então tudo isso terá valido a pena.”
