Homem mostra a dura realidade de viver com uma doença rara que quebra ossos quando ele espirra

por Lucas Rabello
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Joe Hall, um homem dos EUA com uma rara doença óssea, compartilhou sua história de vida no Reddit. Ele tem Osteogênese Imperfeita (OI), também conhecida como ‘doença dos ossos de vidro’. Seus ossos são tão macios e frágeis que até mesmo espirrar pode quebrá-los.

Joe tem essa condição desde o nascimento. Existem oito tipos de OI, e Joe tem o tipo três, o mais severo para aqueles que sobrevivem à infância. Por causa disso, Joe nunca andou e parou de crescer quando atingiu cerca de 90 centímetros de altura. Ele se locomove com uma cadeira de rodas elétrica, tem surdez parcial e baixa função respiratória.

“Viver com OI significa que eu já tive cerca de 250 ossos quebrados, mas honestamente, eu não conto mais”, confessou Joe. Isso faz parte de sua vida. Quando perguntado sobre que tipo de pressão pode quebrar seus ossos, ele disse: “Já fraturei muitas costelas apenas tossindo ou espirrando”.

Surpreendentemente, os ossos de Joe não são tão frágeis agora como eram quando ele era mais jovem. “Hoje em dia, é preciso muito mais que isso”, disse ele. Apesar das inúmeras fraturas, os pais de Joe foram aconselhados por um “médico muito inteligente” a tratá-lo o mais normalmente possível.

I have Osteogenesis Imperfecta which has caused around 250 broken bones in my life, so far. AMA
byu/joehall inIAmA

Em seu post no Reddit, Joe explicou como tenta viver sua vida ao máximo, apesar de sua condição. “Não é fácil, mas você tem que fazer o melhor possível”, disse ele. Para aumentar a conscientização sobre a OI, Joe iniciou um thread de ‘pergunte-me qualquer coisa’, convidando os usuários do Reddit a fazerem perguntas.

Um usuário perguntou a Joe como ele gerencia as atividades diárias. “Uso uma cadeira de rodas elétrica e tenho muitos gadgets para me ajudar. Tudo é questão de adaptação”, respondeu ele. Quando perguntado sobre seus hobbies, Joe respondeu: “Adoro videogames e ler. São coisas que posso fazer sem colocar muito esforço no meu corpo”.

Outro usuário ficou curioso sobre a vida social de Joe. “Fazer amigos pode ser difícil, mas eu tenho uma ótima rede de apoio”, compartilhou Joe. Ele enfatizou a importância de ter amigos e familiares compreensivos. “As pessoas precisam entender que só porque estou em uma cadeira de rodas não significa que não posso me divertir ou viver uma vida normal”, acrescentou.

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