No inverno de 2017, o que parecia ser apenas uma reação comum ao frio se transformou em um diagnóstico que mudou a vida de Scott Nell, morador de Durham, Inglaterra.
O primeiro sinal de que algo estava errado apareceu quando seus dedos ficaram assustadoramente brancos enquanto ele trabalhava ao ar livre. A condição progrediu ao longo de vários meses, levando a dificuldades respiratórias, especialmente perceptíveis quando ele mudava de posição.
Esses sintomas misteriosos foram posteriormente identificados como esclerose sistêmica cutânea, um tipo raro de esclerodermia que afeta cerca de 19 mil pessoas no Reino Unido.
Entendendo a Condição
Scott Nell, de 47 anos, precisa de 250 comprimidos por semana para sobreviver (PA Real Life)
A esclerose sistêmica cutânea se manifesta principalmente como um endurecimento da pele, afetando, sobretudo, as mãos, antebraços, pés, pernas inferiores e rosto.
O próprio termo “esclerodermia” revela a natureza da doença – “esclero” significa endurecimento, e “derma”, pele. Além disso, a condição pode gerar depósitos de cálcio por todo o corpo, levando a alterações nos tecidos e comprometimento de órgãos internos.
Em seus casos mais severos, a doença pode afetar órgãos vitais, especialmente os pulmões e o sistema digestivo, com os sintomas tendendo a piorar em temperaturas mais frias.
A Jornada do Tratamento
Após ser diagnosticado em março de 2018, Scott iniciou um intenso regime de tratamento que incluía sessões de quimioterapia. Administradas inicialmente todos os meses, as sessões tinham como objetivo suavizar a pele endurecida e os tecidos afetados ao redor dos órgãos internos.
Scott falou abertamente sobre seus sintomas (PA Real Life)
Atualmente, o cronograma foi alterado para sessões a cada seis meses, mas a rotina diária de medicamentos continua significativa. O tratamento de Scott exige a ingestão de cerca de 250 comprimidos por semana, incluindo medicamentos como morfina para controle da dor e auxílio respiratório, doses regulares de paracetamol e antibióticos.
Ele também precisa tomar remédios adicionais para controlar os efeitos colaterais, como medicamentos contra náuseas e comprimidos para regular problemas digestivos.
Impacto na Vida Diária e na Família
A condição impactou significativamente a rotina diária de Scott e a dinâmica familiar. Dormir tornou-se um grande desafio, forçando-o a passar as noites no sofá, em vez de na cama com sua esposa, já que precisa manter posições específicas para se sentir mais confortável.
A doença afetou não apenas seu bem-estar físico, mas também o estado emocional de sua esposa, sua filha de um relacionamento anterior e seus enteados. Apesar do prognóstico inicial de menos de dois anos de vida, Scott já superou essa expectativa. Sua rotina matinal agora inclui o tempo necessário para gradualmente esticar seus braços e pernas, um processo que pode levar alguns minutos.
Scott com sua esposa, Charlotte, de 48 anos (PA Real Life).
A condição também levou a diversas adaptações físicas, embora Scott observe que o diagnóstico precoce ajudou a minimizar alguns dos possíveis efeitos visíveis da doença. O endurecimento da pele, embora problemático, teve o efeito inesperado de reduzir sinais visíveis de envelhecimento. Ao longo de sua experiência com a esclerodermia, Scott mantém acompanhamento médico regular e continua se adaptando à natureza em constante evolução de sua condição.
Sua experiência destaca a importância de uma investigação médica persistente quando sintomas incomuns surgem, além do papel essencial do diagnóstico precoce no tratamento de condições autoimunes. Scott aconselha outras pessoas diagnosticadas a não entrarem em pânico, enfatizando que o tratamento rápido pode prolongar a vida e oferecer mais tempo com seus entes queridos.
