Esse rapaz de 25 anos tem uma síndrome que o faz aparentar apenas 12 anos de idade

Devido uma condição médica rara, este rapaz de 25 anos da Polônia está vivendo o maior pesadelo que alguém poderia viver: ele está preso dentro do corpo de uma criança de apenas 12 anos de idade.

Tomasz Nadolski é o homem que sofre de uma condição extremamente rara chamada “a doença de Fabry”, um distúrbio genético causado por um gene codificador de proteínas defeituoso conhecido como gene GLA. De acordo com a National Fabry Disease Foundation, o gene defeituoso causa uma quantidade deficiente de uma enzima necessária na quebra de algumas substâncias gordurosas no corpo.

Alguns dos sintomas da doença incluem dormência, formigamento ou queimação nas mãos e nos pés, ataques de pânico, dor e desconforto, inchaço nas pernas, tornozelos e pés, além de fadiga crônica.

De acordo com a Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA, estima-se que a doença possa afetar um em 40.000 a 60.000 homens (também pode afetar as mulheres, mas o número exato de mulheres com a doença ainda é desconhecido). Em alguns casos raros como o de Nadolski, a doença pode causar puberdade tardia e uma baixa estatura que faz os pacientes parecerem mais jovens do que realmente são, de acordo com um estudo publicado no The Lancet.

Como muitos outros afetados pela doença de Fabry, Nadolski experimentou sintomas quando ainda era criança. Começando na época em que ele tinha sete anos de idade, havia muita dificuldade em se alimentar por conta de dores crônicas no estômago, mãos e pés, de acordo com o Polska Times.

Nadolski também começou a mostrar problemas de desenvolvimento devido à doença e os colegas de sua escola foram os primeiros a percebê-los através de piadas e bullying, principalmente por ele estar magro e não estar conseguindo se alimentar.

O quadro piorou quando os pais o levaram ao médico pela dificuldade em comer e os médicos mandaram um encaminhamento ao psiquiatra. Porém, além de afetar o mental de Nadolski, a doença era real e física. E com isso sua relação com a família ficou abalada. Ele disse que seus relacionamentos com alguns de seus familiares sofreram muito porque eles o veem como uma criança até hoje.

“Sinto-me sozinho, sinto falta do apoio da minha família e é assim há muitos anos. A doença destruiu nossas relações familiares”, disse Nadolski.

Ele revela que sua vida jamais poderá ser normal: sua aparência física afeta sua vida cotidiana, impedindo que ele arrume um emprego ou uma namorada, sendo inclusive acusado de usar uma identidade falsa. Uma vez a polícia o denunciou como uma criança desaparecida que havia fugido de casa.

“Tenho 25 anos e gostaria muito de parecer um homem da minha idade”, disse Nadolski. “É horrível estar preso em uma idade há anos. Meu corpo parou de se desenvolver e tenho vergonha disso. Eu odeio esse garoto que vejo todos os dias no espelho, porque não sou eu”.

De acordo com o Polska Times, existem apenas 70 casos conhecidos da doença de Fabry na Polônia e o tratamento é extremamente caro. Nadolski vive de benefícios no valor de US$ 280 por mês, enquanto o medicamento custa cerca de US$ 299 mil por ano.

Felizmente, no caso dele, o fabricante do tratamento os concede gratuitamente.

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