A personalidade sul-africana das redes sociais, Beandri Booysen, que ganhou destaque no TikTok ao compartilhar sua experiência com a Progeria, faleceu aos 19 anos. A notícia foi divulgada por sua mãe, Bea Booysen, por meio das redes sociais no dia 18 de dezembro.
A Progeria, conhecida cientificamente como síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS), é uma condição genética extremamente rara que causa envelhecimento acelerado em crianças. Segundo a Cleveland Clinic, a doença é causada por uma pequena mutação genética e apresenta características como queda de cabelo e pele enrugada.
Beandri havia completado 19 anos em novembro. Ela envelhecia 8 anos a cada aniversário. (Facebook/Bea Booysen).
Os últimos momentos da vida de Beandri foram marcados por complicações cardíacas. Sua mãe chegou a postar no Facebook sobre os esforços médicos para tentar restabelecer os batimentos cardíacos da jovem, pedindo orações da comunidade online. Pouco depois, ela divulgou um comunicado oficial anunciando o falecimento de Beandri.
O comunicado descreveu Beandri como “uma das jovens mais queridas e inspiradoras da África do Sul” e destacou sua posição como a última pessoa no país vivendo com Progeria. A declaração dizia: “Apesar dos desafios que enfrentava, Beandri irradiava esperança e alegria. Ela se tornou um símbolo de conscientização sobre a Progeria e outras necessidades especiais, usando seu espírito único para inspirar milhares de pessoas ao redor do mundo.”
A família também pediu privacidade durante o período de luto e informou que os detalhes sobre o serviço memorial seriam compartilhados em breve.
A notícia gerou uma onda de apoio e homenagens dos seguidores e membros da comunidade de Beandri nas redes sociais. Um usuário do Facebook escreveu: “Meus pêsames a todos os seus entes queridos! Ela foi uma verdadeira inspiração.” Outra mensagem dizia: “Descanse em paz, querida Beandri… Guerreira de Deus até o fim. Para a mãe,a o pai, o irmão, a família e os entes queridos, muita força neste momento triste. Que Deus os abrace com conforto. Carregamos vocês em nossos corações.”
Beandri falava sobre sua condição no TikTok (Facebook/Bea Booysen).
Um terceiro comentário afirmou: “Descanse em paz, querida Beandri. Eu nunca te conheci, só li sobre você. Linda criança anjo. Voe alto! Pensando na família.”
Por meio de sua presença nas redes sociais, especialmente no TikTok, Beandri criou uma plataforma para educar os outros sobre a Progeria, ajudando a aumentar a conscientização sobre essa condição genética rara. Seus esforços contribuíram significativamente para ampliar a compreensão sobre os desafios enfrentados por pessoas que vivem com doenças raras e necessidades especiais.
A condição que afetava Beandri é invariavelmente fatal, conforme explicado pela Cleveland Clinic. Apesar dessa dura realidade, Beandri escolheu compartilhar sua história de maneira aberta, criando conteúdo que alcançou e emocionou muitas pessoas nas plataformas digitais.
A Progeria
A Progeria, também conhecida como síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS), é uma das doenças genéticas mais raras do mundo, afetando aproximadamente uma em cada 4 milhões de crianças. Esta condição é causada por uma mutação no gene LMNA, que produz uma proteína anormal chamada progerina. O acúmulo desta proteína defeituosa nas células leva a um processo de envelhecimento extremamente acelerado.
As características físicas da Progeria começam a se manifestar nos primeiros anos de vida. As crianças afetadas desenvolvem aparência de envelhecimento precoce, incluindo perda de cabelo, pele fina e enrugada, articulações rígidas, problemas de crescimento e características faciais distintas, como um nariz pontudo e um queixo pequeno. Além disso, podem apresentar problemas cardíacos graves, artrite e aterosclerose.
A expectativa de vida média das pessoas com Progeria é de aproximadamente 13 a 14 anos, sendo que as complicações cardiovasculares são a principal causa de morte. Atualmente, não existe cura para a doença, mas pesquisas médicas contínuas têm desenvolvido tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e, potencialmente, prolongar a vida dos pacientes. Os médicos trabalham com uma abordagem multidisciplinar, incluindo cardiologistas, fisioterapeutas e outros especialistas para fornecer o melhor cuidado possível aos afetados pela síndrome.
