Imagine enfrentar uma condição que, pouco a pouco, rouba sua capacidade de se mover, falar e até engolir. Essa é a realidade cruel da Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA. Uma história recente trouxe essa doença devastadora de volta ao foco: Emma Bray, uma mãe de família, faleceu após uma batalha de dois anos contra o que ela mesma descreveu como “a pior doença possível”.
Diagnosticada há dois anos, Emma encarou a dura verdade sobre a ELA: uma doença progressiva, sem cura, que ataca os neurônios responsáveis pelo movimento. Sabendo que sua condição só iria piorar e não querendo que seus filhos testemunhassem seu declínio físico completo, Emma tomou uma decisão profundamente difícil.
Como a eutanásia assistida não é permitida no Reino Unido, ela optou por parar de comer e beber, uma escolha que levou ao seu falecimento. A confirmação de sua morte veio através de sua página no Instagram há poucos dias.
Mas Emma deixou mais do que memórias de sofrimento. Num post preparado antes de partir, ela enviou uma mensagem cheia de vida e amor: “Se você está lendo isso, então eu completei minha última volta ao sol”. Ela celebrou uma existência vivida com “amor, música e risadas” e pediu que essa energia continuasse.
No lugar de lágrimas, sugeriu ações positivas: plantar uma árvore, ligar para um amigo, praticar uma gentileza inesperada ou simplesmente apreciar um pôr do sol. Seu conselho? “Pergunte-se ‘o que a Emma faria?’ e siga essa resposta provavelmente inapropriada”. Seu último pedido foi simples e poderoso: “Apertem todos um pouco mais forte e amem abertamente”.
Emma Bray foi diagnosticada com ELA há dois anos (stupid_mnd/Instagram)
Mas o que exatamente é a ELA?
A ELA é uma condição neurológica grave. O sistema de saúde britânico (NHS) a define como uma doença que “causa fraqueza muscular que piora ao longo de meses ou anos”. Ela afeta os neurônios motores – células nervosas no cérebro e na medula espinhal que controlam os músculos voluntários.
Quando esses neurônios degeneram e morrem, o cérebro perde a capacidade de iniciar e controlar movimentos. Infelizmente, a ELA costuma encurtar a vida significativamente, e ainda não existe uma cura conhecida. O tratamento atual foca em controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.
O que desencadeia a ELA?
A causa exata da maioria dos casos de ELA permanece um mistério. Os cientistas acreditam que, para a maioria das pessoas, é uma combinação complexa de suscetibilidade genética e fatores ambientais ainda não totalmente compreendidos. A Associação de ELA do Reino Unido aponta alguns possíveis fatores de risco ou gatilhos que podem contribuir para o desenvolvimento da doença, embora as evidências variem. Esses incluem:
- Níveis muito altos de atividade física.
- Exposição a produtos químicos agrícolas.
- Traumas mecânicos ou elétricos.
- Serviço militar (possivelmente ligado a exposições específicas).
- Exposição a certos metais pesados.
O falecido Stephen Hawking foi diagnosticado com ELA aos 21 anos de idade.
Quais são os sinais da ELA?
Os primeiros sintomas podem ser sutis e variam muito de pessoa para pessoa. Geralmente incluem:
- Fraqueza ou rigidez nas mãos, dificultando tarefas como abotoar uma camisa.
- Fraqueza nas pernas ou pés, levando a tropeções ou quedas.
- Fasciculações (pequenos espasmos ou tremores musculares visíveis sob a pele).
- Cãibras musculares.
À medida que a doença progride, os sintomas se tornam mais graves e podem incluir:
- Dificuldade para engolir alimentos e líquidos (disfagia).
- Salivação excessiva (sialorreia).
- Alterações na fala, que pode ficar arrastada ou nasalada.
- Alterações no humor e no comportamento (em alguns casos).
- Dificuldade crescente para caminhar, manter a postura ou realizar movimentos
- Fraqueza muscular que se espalha para outras partes do corpo.
É crucial lembrar que a progressão da ELA é imprevisível. Nem todos os pacientes experimentam todos os sintomas, e a velocidade com que a doença avança pode diferir drasticamente.
A ELA é hereditária?
A grande maioria dos casos de ELA (cerca de 90%) é considerada “esporádica”, ou seja, não tem um histórico familiar claro. No entanto, aproximadamente 1 em cada 10 casos é herdado, o que significa que um gene alterado foi passado de um dos pais para o filho. Ter um familiar com ELA aumenta o risco, mas não significa certeza de desenvolver a doença.
Como explica a Associação de ELA: “A ELA herdada pode acontecer quando há uma alteração num gene ou genes que dizem ao nosso corpo como produzir ou gerenciar as proteínas… Ter um gene alterado cria um risco maior de desenvolver a condição, mas não significa que você definitivamente terá ELA”. Fatores ambientais provavelmente também desempenham um papel mesmo nos casos genéticos.
A história de Emma Bray coloca um rosto humano na luta contra uma doença implacável. Sua escolha extrema reflete o desespero causado pela falta de opções legais para aliviar o sofrimento em estágios terminais. Mais do que isso, porém, sua última mensagem ecoa como um convite a valorizar cada momento, a força das conexões humanas e a espalhar bondade – um legado de luz diante da escuridão de uma doença como a ELA.