Viver com Protoporfiria Eritropoiética (EPP) não é fácil — é como uma corrida para fugir do sol. O EPP é um distúrbio metabólico herdado super raro causado por uma deficiência da enzima ferroquelatase. Se você nunca ouviu falar disso, não está sozinho. Em 2009, afetava cerca de 1 em cada 75.000 a 200.000 pessoas.
O National Institution for Rare Diseases (NORD) explica claramente: se você tem EPP, a exposição ao sol é sua inimiga. Não estamos falando de um desconforto leve aqui. Pense em dor severa após apenas alguns minutos no sol. Os sintomas iniciais? Formigamento, coceira e queimação na pele. Fique um pouco mais, e sua pele fica vermelha e inchada. As mãos, braços e rosto são as áreas mais afetadas.
Uma alma corajosa com EPP foi ao Reddit para compartilhar sua vida diária com essa condição. Ele abriu espaço para perguntas, dando uma visão em primeira mão de como é viver como um vampiro moderno.
Quando perguntado sobre tratamentos, ele mencionou o Scenesse, um tratamento que promete pelo menos 7 minutos extras no sol. Sete minutos podem não parecer muito, mas para alguém com EPP, é uma mudança de vida. Infelizmente, na Inglaterra, onde o rapaz vive, esse tratamento está fora de cogitação porque o National Institute for Health and Care Excellence não cobre os custos.
Então, como ele faz para ter uma vida mais próxima do normal? Máscaras e luvas são sua armadura contra o sol. Fazer compras online é a norma, e sair durante o dia é só para emergências. Se você achava que tinha um estilo de vida noturno, pense de novo.
Claro, a internet sendo a internet, alguém teve que fazer uma piada sobre vampiros. “Boa tentativa, Drácula, tentando fazer novos amigos para beber”, brincou um Redditor. “Só brincando, suponho que você é sempre o primeiro na fila para o turno da noite.” O portador de EPP entrou na brincadeira, confirmando que a EPP às vezes é chamada de “a doença do vampiro” e pode até ser a origem dos mitos sobre vampiros. Ele não negou diretamente ser um vampiro, então quem sabe? Talvez haja alguma verdade nessas lendas afinal.
Viver com EPP significa navegar em um mundo que está constantemente tentando te queimar. É uma batalha diária para evitar a luz do sol e lidar com as consequências se você falhar. A dor não é apenas um inconveniente menor; pode deixar você incapaz de se vestir, comer, beber ou até mesmo tolerar luzes de ambientes fechados. Para aqueles corajosos o suficiente para compartilhar suas histórias, é um lembrete claro de como algo tão simples como a luz do sol pode transformar a vida em um pesadelo. E enquanto tratamentos como o Scenesse oferecem um vislumbre de esperança, a luta pela acessibilidade continua.
A lenda dos vampiros
A lenda dos vampiros é uma das mais antigas e fascinantes histórias de terror da humanidade. Originada em várias culturas ao redor do mundo, essas histórias geralmente descrevem seres noturnos que se alimentam do sangue dos vivos para sobreviver. A figura do vampiro ganhou notoriedade na Europa Oriental, especialmente na Romênia, onde a figura de Vlad, o Empalador, também conhecido como Drácula, foi imortalizada por Bram Stoker em seu famoso romance de 1897.
Os vampiros são frequentemente retratados como seres imortais que possuem habilidades sobrenaturais, como força sobre-humana, velocidade e capacidade de hipnotizar suas vítimas. Além disso, eles têm uma vulnerabilidade fatal à luz do sol, o que os obriga a viver nas sombras. Essa característica específica pode ter ligação com condições reais como a Protoporfiria Eritropoiética (EPP), levando alguns a especular que pessoas com essa doença foram a base para as lendas de vampiros.
A associação entre vampiros e EPP é uma teoria interessante, embora não comprovada. Na Idade Média, a falta de conhecimento médico fazia com que doenças raras e desconhecidas fossem muitas vezes interpretadas como sinais de algo sobrenatural. Pessoas com EPP, que sofriam gravemente quando expostas ao sol, podiam ser vistas como criaturas noturnas. Esses indivíduos, devido à aparência pálida e comportamento recluso, podem ter contribuído para o surgimento e perpetuação do mito dos vampiros, reforçando a ideia de que algumas lendas têm raízes em realidades médicas incompreendidas na época.
